Retina Hastaları Dayanışma Derneği Yönetim Kurulu olarak Afyonkarahisar Valisi Sayın Gökmen Çiçek?in aracılığıyla Sağlık Bakan Yardımcısı Sayın Şuayip Birinci?yi makamında ziyaret edildi.
Programa RETİDER Başkanı Mesut Yurt, Başkan Yardımcısı Sabri Eğret, Yönetim Kurulu Üyesi Ayşegül Demir, Mert Şahin ve RPE 65 gen mutasyonu sonucunda görme kaybına uğrayan arkadaşlarımız Sevgi Canatan, Hülya Yanmaz, Esra Durmuş ve Nasır Damar Katıldı.
Ziyarette RPE65 mutasyonuna uğrayan arkadaşlarımızın tedavileri ile ilgili yapılması gerekenler Bakan Yardımcısı Şuayip BİRİNCİ?ye iletildi. Bakan Yardımcısı Sayın Şuayip Birinci, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Sayın Ahmet Tekin?e konunun incelenerek arkadaşlarımızın tedavilerinin yapılması için gereken çalışmaların başlatılmasını bildirdi .
Ayrıca ülkemizde bir Retina Araştırma Merkezi kurulması ve göz hastalıklarının tanı ve tedavilerinin bu merkezde çalışılarak gelişmeler sağlanmasına ilişkin rapor, Bakan Yardımcısı Sayın Şuayip Birinciİ?ye sunuldu.
Dernek tarafından hazırlanan taleplerimize ilişkin bakanlığa sunmuş oldukları. Resmi evrak haberimizin devamında verildi.
İşte sunulan evraklar
Sayı :2020/011 Tarih :20.08.2020
Konu : İlaç Ruhsatlandırma Talebi
T.C.
SAĞLIK BAKANLIĞINA
ANKARA
Retina Hastaları Dayanışma Derneği
Biz, görme yetisini her gün biraz daha kaybeden ve adım adım tamamen kör olmaya yaklaşan 16 kişiyiz. Onlardan biri de benim.
Bizler Türkiye`de RPE65 kaynaklı Retinitis Pigmentosa hastası 16 kişiyiz. Bizimkisi acı ve umudun birbirine karıştığı 16 hikaye. Bu hastalıkta görme yetimiz
her gün azalıyor. Her sabah kalktığımızda karanlık bir dünyaya uyanma kaygısı yaşıyoruz.
Bu ilacın ülkemize getirilmesi gecikirse görme yetimizi tamamen kaybedeceğiz. Sevdiğimiz insanların yüzünü tekrar göremeyeceğiz.
Bu hastalık kalıtsal ancak dünyada bu hastalığın tedavisi için 25 yıldır genetik çalışmalar yapılıyor. Bilim insanlarının yapmış olduğu çalışmalar neticesinde
RPE65 gen mutasyonunun tedavisinde kullanılmak üzere Luxturna adında bir ilaç üretildi. 25 yıllık çalışmanın sonunda FDA
ve EMA onayı alan bu ilaç bize umut oldu.
Bizi bekleyen kaçınılmaz sondan kurtulmak için artık bir tedavi var.
Bizlerin bu tedaviden yararlanabilmesi için Sağlık Bakanlığı ilacın bilim kurulu tarafından inceleyerek ruhsatlandırıp tedavilerimizin yapılmasını talep ediyoruz.
Sesimizi siz yetkililere duyurabilmek amacıyla online olarak bir imza kampanyası başlattık ve 20000 imzaya ulaştık.
Yazımız ekinde bu imza listesini pdf formatında cd ortamında ekte sunuyoruz.
Gereğini arz ederim.
Mesut YURT
Retina Hastaları Dayanışma
Dernek Başkanı
Sayı :2020/011 Tarih :20.08.2020
Konu : Retina Araştırma Merkezi Kurulması Talebi
T.C.
SAĞLIK BAKANLIĞINA
ANKARA
Retina Hastaları Dayanışma Derneği
Ülkemizde görme engelliler toplumumuzun binde altısını oluşturmakta ve bunların %85?lik kısmı kalıtsal retina hastasıdır. Bu hastalıkların tanısı, tedavisi ve rehabilitasyonu konularında istismarların önlenmesi ve bu alanda yapılacak çalışmalara destek olmak ve üyelerini bilgilendirmek amacıyla kurulan Retina Hastaları Dayanışma Derneğimiz kuruluştan itibaren bir Retina Araştırma Merkezini ülkemize kazandırmayı ilke edinmiştir.
Bu merkez tanı, tedavi ve rehabilitasyonu bir çatı altında toplayarak görme engellilere ciddi bir katkı sağlayacaktır. Bunun yanında son yıllarda bu hastalıkların tedavisine yönelik gen ve kök hücre tedavilerini çalışarak bu alandaki istismarların da önüne geçecektir.
Retina Araştırma Merkezi nasıl olmalı ve beklentilerimiz
Bu merkez için öncelikle bir şehir hastanesi veya devlet üniversitesi seçilmelidir. Bu araştırmaların yapılabilmesi için öncelikle bilgi aktarımı çok önemlidir. Bu hastalıkların tedavisinde gen tedavileri en önemli ayak olup, ülkemizde göz genetiğiyle ilgili neredeyse hiçbir uzman olmadığı gibi yapılmış bir tez ya da bir bilimsel makale mevcut değildir. Bu alanda yetişmiş insan gücüne sahip olabilmek için üniversitelerimizin tıbbi genetik bölümlerine göz genetiği konuları tez konusu olarak verilmesi, bu üniversitelerde konuk öğretim görevlilerinden yararlanarak bir bilgi birikimi oluşturulması gerekmektedir. Yine bu merkez, çeşitli gen tedavileri için yabancı üniversitelerle proje ortaklığı yaparak bilgi aktarımı sağlanmalıdır. Lakin yurtdışındaki çalışmalar üniversiteler tarafından yapıldığı için, proje ortaklıkları da üniversiteler arasında yapılmaktadır.
Bu merkezin kurulacağı birimin Tıbbi Genetik bölümü bulunmalıdır. Yine bu üniversitenin yeterli bir laboratuvarı ve kök hücre çalışabilecek imkanları da bulunmalıdır.
Bu çalışmada retina uzmanları, genetikçiler, hücre bilimciler, istatistik uzmanları gibi birçok uzmanın birlikte çalışması gerekmektedir.
Yurtdışındaki üniversitelerde çalışan bu alanda yetişmiş gurur veren Türk bilim insanlarıyla iletişime geçilerek bunların desteği sağlanmalıdır.
Kaynak oluşturmak amacıyla tüm tıbbi genetik bölümlerine gen testi yapmak amacıyla ihale edilen teçhizattan vazgeçilmesi, bunun yerine mevcut test laboratuvarlarının etkin kullanımı amacıyla Almanya?da olduğu gibi tüm ülkeden posta yoluyla genetik malzemenin bar kodlu olarak gönderilmesi ve her biri 10 milyon dolar üzerinde olan her üniversiteye bir gen testi laboratuvarı kazandırılması israfından vazgeçilerek, ortaya çıkacak kaynak bu merkeze aktarılmalıdır.
Yine bu merkez için yardım toplamak ve bu yardımları sadece bilimsel çalışmalarda kullanılmak üzere bir vakıf kurulmalıdır. Ülkemizde kendisi de görme engelli olan bazı iş insanları ve milletvekillerimizin yabancı üniversitelere yıllık yaptıkları ciddi yardımlar bu vakıf aracılığıyla bu merkeze kazandırılması önem arz etmektedir. Yine bu vakıf bu çalışmaları desteklemek amacıyla yurtdışında ve ülkemizde bağış toplayabilmelidir.
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.
